不定时炸弹「泛视神经嵴髓炎」 失能风险伴终身

不定时炸弹「泛视神经嵴髓炎」 失能风险伴终身
不定时炸弹「泛视神经嵴髓炎」 失能风险伴终身

【健康医疗网/记者曾正豪报导】视力受损、肢体瘫痪,每次復发,就再度重创神经组织,让「泛视神经嵴髓炎」患者面临失明、失能及死亡的阴影中。台湾神经免疫疾病协会日前举办病友座谈会,邀请神经内科医师张国轩、病友小浮夸、癌友谢采倪、网红律师娘大家齐聚一堂,分享交流抗病经验。

泛视神经嵴髓炎恐致瘫痪 全国约500多人罹病

林口长庚神经内科教授级主治医师张国轩表示,「泛视神经嵴髓炎」是一种中枢神经系统的自体免疫疾病,因自体免疫机制失调,导致自体免疫抗体反过来攻击体内的中枢神经细胞,一旦反覆发作,将重创视神经、嵴髓及大脑等,严重恐致失明、瘫痪,失去生活自理能力。

「泛视神经嵴髓炎」早期病友常被误诊为「多发性硬化症」,因为临床表徵相似,但致病机转不同,治疗方法也有所差异。前者容易反覆发作,症状严重,且更容易留下永久残疾。

健保大数据显示,全国约有500多名「泛视神经嵴髓炎」病友,症状表现多元,主要症状为视力变差、肠胃问题、肌肉痠痛,不少病人先后看过眼科、肠胃科、復健科,找不出病因,才被转至神经内科,以致无法早期发现、早期治疗。

好发于30至40岁女性 严重影响工作与家庭

临床显示,「泛视神经嵴髓炎」好发于30至40岁的女性,张国轩指出,这个年龄层女性肩负工作及家庭重担,可能担任公司主管,又为人母,一旦发病、确诊,将造成冲击,身心承受重大压力。

病友小浮夸分享自身经歷,她表示自己从来没听过这种疾病,医师告知罹病时,无法接受这个事实,由于反覆发作,让家人相当担心,不过也由于他们支持,她才能逐步与疾病和平共处,但治疗费用昂贵,希望健保能够尽快给付专用生物制剂。

生物制剂效果显着 目前仍须自费

张国轩指出,在急性发作时,需要使用大量类固醇抑制发炎反应,但常有心跳快、血压高等副作用,还可能诱发癫痫;此外,为了预防復发,必须依赖生物制剂来抑制免疫系统、减轻发炎。

「生物制剂可说是免疫疾病的标靶药物。」张国轩说,「泛视神经嵴髓炎」于2021年列入罕见疾病,病友可申请重大伤病,但生物制剂价格昂贵,如能纳入健保,就可减轻病友经济压力。

「泛视神经嵴髓炎」患者需长期接受药物治疗,才能有效预防急性发作避免瘫痪。新型专用生物制剂效果显着,经临床实验及上市后追踪证实,有效减少七到九成的復发风险,不少病患施打后,已有五年未再復发。

新型专用生物制剂适用于反覆发作的病友,但该药物价格昂贵,目前仍需自费,绝非一般家庭所能负担。病友期待健保能够先给付病情严重患者,作为后线治疗,提高生活品质,重返职场。

健保署长李伯璋:期盼健保财务健全 降低病人沉重负担

对此,健保署长李伯璋表示,让每个病友都能顺利用药,尽可能提供最好的医疗,这是健保最高原则,但健保资源有限,实在很难让每个病友都满意,但他一定尽可能地改善药物支付规定,减轻病患负担。

李伯璋说,之前共拟会议曾讨论过此案,但「泛视神经嵴髓炎」患者人数较少,而生物制剂药费昂贵,专家委员并未同意纳入健保给付。「健保财务状况不佳,钱就这么多」,结果如此,令人感到抱歉。

李伯璋强调,期待健保部分负担顺利上路,健保财务改善,让急需新药的罕见疾病患者如泛视神经嵴髓炎能使用最有效的药物,并提供给付,降低病人经济负担。

作者: admin

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