罕病就医经济负担大 「罕病照护网」点亮希望

罕病就医经济负担大 「罕病照护网」点亮希望
罕病就医经济负担大 「罕病照护网」点亮希望

【健康医疗网/记者曾正豪报导】2008年欧洲罕见疾病组织(EURORDIS)发起,每年2月的最后一天为「国际罕见疾病日」,以2月份特殊的天数,象徵罕见疾病极为稀少的含意,并共同发声唿吁各界重视罕病,同时也鼓励罕病病人积极分享他们的生命故事,让社会各界能更理解罕病病人、罕病家庭及他们的照顾者,提供更公平与包容的环境。

政府与民间共同携手  形成罕病照护网

罕见疾病由于盛行率低,病人人数少,诊断、治疗及药物研发不易,难以治癒,且治疗方法有所侷限,进而使罕见疾病病人面临到许多生存及医疗困境。台湾早于2000年就已公布实施「罕见疾病防治及药物法」,成为全球第5个立法保障罕病病人的国家,并结合社会福利、长照、教育与就业服务,跨单位合作提供以病友为中心的全方位服务,此外也结合民间团体的力量,宣导社会大众认识罕见疾病,带动关怀的氛围,形成罕病的支持网络。

罕病医疗补助 改善罕病家庭生活品质

透过温暖的照护网络,罕病病人及家属获得实质助益。邹妈妈的双胞胎儿子都是罕见疾病裘馨氏肌肉失养症患者,全身肌肉萎缩到仅手足末端还能动,她日以继夜在家照顾这对兄弟,但在他们刚满二十岁时,却因肺炎发作住院进行气切手术,回家后举凡唿吸器、血氧监测仪和氧气制造机等医材的花费相当惊人,而邹爸爸是一般上班族,两兄弟的庞大医药费,造成全家人身心和经济上的沉重负担,幸好健保未能给付的罕病居家医疗照护器材租赁费用的部分,依「罕见疾病防治及药物法」申请,并顺利获得补助。

罕病路上艰辛 你我支持重现曙光

罕病法施行至今,已经陪伴罕病病人及家属走过20几个年头,截至111年1月止,政府公告236种罕见疾病,期间接获通报罕见疾病病人有1万9千余人。邹家的案例,正是许多罕病家庭的真实写照,与邹妈妈有同样遭遇的家庭,可多利用罕病医疗补助单一谘询窗口(专线电话:02-2545-9066),由专人提供即时的补助谘询和相关的协助。

作者: admin

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